Dakota
Ons aller jongste lid en lid vanaf het eerste moment dat Brothers4Society bestaat, dat is Dakota. Hij is de zoon van President Miyagi en de First Lady. Gezien we door de tijd heen en de club zo hebben gemaakt en willen hebben is dat we een club zijn die wilt staan voor de samenleving en het helpen van mensen in de omgeving. Dit is grote deels ontstaan dat er een paar jaar geleden de ziekte van Duchenne spierdystrofie is ontdekt bij Dakota. Als Treasure voor Brotherhood, maar ook als familielid merk ik ook dat het leven van de President en de First Lady de laatste jaren enorm veranderd is.
Dakota wat een klein ondernemend jochie is, zal komende tijd alleen maar achteruit gaan. Duchenne spierdystrofie is namelijk niet zo maar wat, het is een spierziekte wat het kleine mannetje zijn leven vergoed zal veranderen. Sinds meer begint Dakota ook rolstoel afhankelijk te worden en dit zal alleen maar verder voortgaan. In de auto zetten wordt al lastiger en als hij straks permanent rolstoelafhankelijk is, wordt het geen doen meer om in een normale auto krijgen. Daarnaast hebben we het over aanpassingen in huis of wel een aangepaste woning om op lange duur de zorg voor Dakota op het gezin te kunnen nemen.
Wat is Duchenne spierdystrofie?
Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden.
Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens.
Bij Duchenne worden vaak ontstekingsremmende medicijnen voorgeschreven. Die hebben bij Duchenne meestal een aantal belangrijke, positieve effecten, maar de bijwerkingen kunnen ook ernstig zijn; zo ernstig dat de behandeling gestaakt moet worden.
Aangepast vervoer
Vanuit de club, maar voornamelijk vanuit de familie hebben we nu een crowdfunding opgezet om geld in te zamelen om te zorgen dat we in iedere geval alvast kunnen kijken voor aangepast vervoersmiddel, gezien Dakota steeds meer in een rolstoel komt te zitten. Vanuit de broers van Dakota is onder anderen deze crowdfunding gestart en hopen iedereen wat kan missen om ons gezin/ familie kan zorgen dat hij zelf nog naar School gebracht kan worden onder anderen, maar ook dat hij de vrijheid kan blijven houden om niet aan huis gekluisterd te zitten.